9 czerwca 2013

...prośba o pomoc...


...bardzo ważny apel, prośba matki, której dziecko choruje, tak naprawdę nie wiadomo, na co. Gdyby ktoś z Was wiedział, co się kryje za ta dziwna choroba, gdyby miał na jej temat coś do powiedzenia, niech napisze na adres ankanowakowska@poczta.onet.pl.
Na FB też można udostępniać tutaj

Opowieść Anki:
Mam na imię Ania. Mam dwoje dzieci, Oliwiera, który za miesiąc kończy 5 lat, i Kornelię, która w listopadzie skończy 15. Od 2 lat mieszkamy w Islandii. Wyjechaliśmy jak większość rodaków, za chlebem...
Oliwier od małego był pogodnym aktywnym dzieckiem,praktycznie nam nie chorował.Przechodził tylko tak zwane 2-3 dniówki.
Nie chorował na żadne choroby zakaźne,typu świnka,ospa....

Pomiędzy październikiem a listopadem miał miejsce pierwszy atak. Jak co wieczór,po umyciu się,zjedzeniu kolacji położyłam go spać,ale kładąc go zauważyłam,że dziwnie się zachowuje,przełyka ślinę tak jakby chciał wymiotować.Zapytałam więc co się dzieje,Oliwer nie reagował,leżał na wznak. 
Po czym zaczął wymiotować,ale nie odwracał główki na bok tylko leżał nadal na plecach.Przewróciłam go na bok,mówiłam do niego, ale on nie reagował.Już wtedy wiedziałam,że jest coś nie tak. Zabraliśmy synka do szpitala,w którym zbadano go słuchawkami, uszy, gardło, temperatura. Wszystko było ok. Lekarz stwierdził,ze dziecko jest po prostu przemęczone i kazał nie puszczać go do przedszkola prze 1 lub 2 dni. W stanie takiej nieświadomości,był około godziny.

Następny atak miał miejsce 4 marca tego roku, ale ten był bardzo poważny i niebezpieczny. Oliwier znowu stracił świadomość, oczy miał skierowane w jeden punkt,nie reagował na nasze głosy,wymiotował. Dziecko w trakcje przewożenia do szpitala,strasznie siniało,przełykało ślinę,miał obrzęk szyi. Jechaliśmy do szpitala a ja myślałam tylko o tym, by mój synek przeżył...
W szpitalu,pobrano mu krew,obserwowano go i tak naprawdę nic więcej nie zrobiono. Po około 2 godzinach od ataku,Oliwier dostał epilepsji,podano mu jakiś lek,po którym się uspokoił i zasnął.Przewieziono nas do innego szpitala,zrobiono tomografię głowy. Rano lekarz powiedział,że dziecko zostanie znieczulone ogólnie,ponieważ trzeba wykonać rezonans magnetyczny.
Po wybudzeniu się Oliwier był osłabiony.Lekarz ponownie musiał zabrać go na znieczulenie ogólne,ponieważ koniecznie musieli pobrać płyn z rdzenia.Więc mały został uśpiony po raz drugi.

Po badaniu lekarze przekazali nam tą straszną informację, "państwa syn ma rozległy obrzęk lewej półkuli mózgu" Nie wiedzieli od czego powstał,co to jest.
Oliwier po tym ataku był już inny,osłabiony,mniej aktywny,skarżył się na ból głowy,duszności,miał skoki ciśnienia,tętna.
Pierwsze co lekarze podejrzewali, to to, że jest to jakaś bakteria, wirus po chorobowy (np.angina,grypa która zaatakowała mózg). Po tygodniu z posiewu szpiku wykluczono bakterię. Ale przez ten tydzień dziecko dostawało leki w formie kroplówek. Po około 10 dniach wykonano ponowny RM, badanie krwi-bez zmian, nadal duży obrzęk.
Następnie lekarze podejrzewali, ze jest to ADEM (Ostre Rozsiane Zapalenie Mózgu),nadal przebywaliśmy z małym w szpitalu,gdzie zaraził się Rotawirusem,następne skoki ciśnienia,wymioty,biegunka,gorączka.

Lekarze podjęli decyzję o leczeniu dziecka pod kontem Ademu. Oliwier przyjmuje steryd o nazwie DEXAMETHASONE 4mg. Zaczęliśmy go podawać od połowy marca, pobyt w szpitalu trwał ponad 2 tygodnie. Dziecko po powrocie do domu było osłabione,szybko się męczył,dużo spał,skarżył się na częste wybuchy gorąca,nie miał ochoty na zabawę.Stopniowo zaczął chodzić do przedszkola, ja zostawałam z nim. Lekarz stwierdził,że musi wracać do normalności,codzienności, gdzie ja jako matka przeżywałam wręcz panicznie aby nikt go nie stuknął w głowę itd...

Po miesiącu trzeci RM pod ogólnym znieczuleniem.Obrzęk objętościowo jest taki sam,ale jest poprawa (grubość obrzęku pomniejszyła się o około 50%) ,więc steryd działa. Byliśmy szczęścili,że nasz ukochany synek jest coraz silniejszy walczy z chorobą.
Oliwier coraz dłużej zostawał w przedszkolu,lecz nadal skarży się na ból głowy,ma wybuchy gorąca. Sterydy zmieniły go fizycznie. Dzieci postrzegają go inaczej,dorośli patrzą jak na dziwaka. Jest to przykre dla Oliwiera jak i dla mnie jako matki, która na to patrzy i nic nie jest w tanie zrobić. Nasz syn skarżył się, płakał dlaczego ten lek tak go zmienił,dlaczego jest inny. Ważył 19 kg, a w tej chwili waży 30 kg.

Po badaniu lek jest nadal podawany w mniejszych dawkach.
Pod koniec maja kolejne badanie RM+Pobranie płynu z rdzenia w znieczuleniu ogólnym.
Wynik jest identyczny jak ostatni,niestety nie ma poprawy,obrzęk stanął,nie zmniejsza się,ale też się nie zwiększa.Lekarz prowadzący po rozmowie z nami wyklucza kolejne podejrzenie, to nie jest ADEM- ponieważ steryd działał by na tą chorobę a w tym przypadku jest odwrotnie...

Lekarz zasugerował aby otworzyć głowę i pobrać wycinek, ale dlatego,że Oliwier normalnie funkcjonuje,chodzi do przedszkola,bawi się,śmieje,chodzi,więc postanowił odstawić lek i następne 2 miesiące czekać. We wrześniu ponowny RM. Lekarze każą go tylko obserwować. Islandia konsultowała się również z lekarzami z zagranicy i to oni zasugerowali,że jest to ADEM,podobnie załamali ręce nie wiedząc co dalej robić.Także ja jestem non stop w domu,nie pracuje i jest mi na pewno ciężej jak mężowi, on w pracy,pogada,koledzy,ja sama zagubiona,szukająca pomocy gdziekolwiek.

Zastanawialiśmy się by wracać do Polski, Islandia jest małym państwem. Może w Polsce mielibyśmy większe możliwości leczenia i badania Oliwiera. 
Problem jednak w tym, że lekarz niby nie widzi przeciwwskazań, ale mówi że za lot samolotem musimy wziąć odpowiedzialność my rodzice. Że nie ma gwarancji, że coś się Oliwierowi nie stanie. On bardzo ciężko znosi dłuższą jazdę samochodem, a co dopiero samolotem...

Mamy córkę 15 letnią, która tu ma całe swoje życie, szkołę, znajomych.. co ja mam robić? 
Jakie decyzje podejmować? Skąd wiedzieć, że podjęte decyzje są trafne? Przecież tu chodzi o życie mojego dziecka... Czuję, że tracę grunt pod nogami.

...pobrałem od Pantery...